Дышать дважды в день – уже роскошь. Мамы в Татарстане вынуждены пикетировать кабмин

В Татарстане продолжились акции протеста родителей детей с муковисцидозом из-за проблем с обеспечением лекарствами. Год назад «Казанский репортер» уже рассказывал эту историю, теперь приходится к ней возвращаться.


Больные муковисцидозом остались без препарата Пульмозим. Это импортное лекарство заменили дженериком Тигераза. Однако российский аналог подошел не всем, начались побочные эффекты. Папа одного из малышей с муковисцидозом в Татарстане Радик Хайруллин отмечал, что полной информации о дженериках в свободном доступе нет.

«Мы не знаем, какие побочные эффекты могут проявиться со временем. Мы понимаем, что взрослые с муковисцидозом не проживут и года, если проблему не начать решать прямо сейчас. Нужны комплексные исследования, которые позволили бы подбирать замену осознанно, чтобы терапия оставалась эффективной. Мы не спорим, по химическому составу дженерики, может, и совпадают с оригиналом. Но какова степень очистки, концентрации? Раз кому-то лекарства не помогают прямо сейчас…»

Год назад проблему с обеспечением лекарствами обсуждали в минздраве. Казалось, пути решения наметили. Однако 1 декабря в 2020-м в пикет к зданию кабмина вышли Юлия Хайруллина и Евгения Ольхина. Мамы рассказали, что их детям не выписывают рецепт на Пульмозим. Хотя исследования подтвердили, что, по крайней мере, 14 малышам с муковисцидозом в Татарстане не подходит терапия с дженериком. По словам Евгении, в сентябре Министерству здравоохранения РТ было предписано наладить обеспечение лекарствами. Однако после этого чиновники дважды не выходили на торги и, по всей видимости, вовсе не планировали закупку Пульмозима.

Акции протеста из-за проблем с лекарствами прокатились по России в ноябре прошлого года. Теперь все повторяется.

Пикет продолжался несколько часов. Сначала женщин с плакатом «Разрешите нам жить» заметили сотрудники полиции и попросили покинуть площадь, пригрозив административным протоколом. Затем поговорить внутри здания предложила помощница вице-премьера Татарстана Лейлы Фазлеевой, однако мамы отказались, отметив, что все обещания им были даны еще в сентябре.

«Вы мне скажите, о чем мы с вами можем ещё разговаривать? – ответил Юлия. - Мы же неоднократно и писали, и всё… У меня вплоть до того, что есть письмо, подписанное Садыковым (министр здравоохранения РТ Марат Садыков – ред.), что мой ребенок обеспечен препаратом АЦЦ и за сентябрь, и за октябрь. Вы знаете, что он не обеспечен? Ни за сентябрь, ни за октябрь. Абсолютно не обеспечен».

Вышла к пикетирующим и Фарида Яркаева. Она сообщила, что импортных препаратов нет в наличии по всей России. Юлия Хайруллина, как пишут «Idel.Реалии» с ней не согласилась, подчеркнув, что в Москве, Санкт-Петербурге или, например, Чебоксарах препарат выдают.

После, будто оправдываясь за пикет, Юля рассказала журналистам, что ампул с препаратом осталось лишь на два дня:

«Ребёнок чувствует себя очень плохо, мы ушли в обострение, не можем себе позволить два раза в день дышать. Мы экономим и дышим только легкими — а носом не дышим. В январе была операция. Врач сказал, ни одной ингаляции Пульмозимом нельзя пропускать — даже в нос!.. Но сегодня такая печальная ситуация, что мы не можем себе этого позволить».

Дочь Евгении на тот момент была обеспечена лишь недельным запасом лекарств. Казалось, беседа с чиновниками в первых числах декабря окончилась ничем. Фарида Яркаева покинула площадь, еще раз отметив, что Пульмозима нет в наличии. Однако уже вечером 1 декабря сын Юлии получил годовой запас препарата. Проблема Евгении решилась спустя день пикетов. Для ее дочери Пульмозим нашли к 4 декабря. Хочется верить, что и остальные татарстанские малыши получат эффективную терапию.

Комментарии