Вход В Татарстане продолжились акции протеста родителей детей с муковисцидозом из-за проблем с обеспечением лекарствами. Год назад «Казанский репортер» уже рассказывал эту историю, теперь приходится к ней возвращаться.
Больные муковисцидозом остались без препарата Пульмозим. Это импортное лекарство заменили дженериком Тигераза. Однако российский аналог подошел не всем, начались побочные эффекты. Папа одного из малышей с муковисцидозом в Татарстане Радик Хайруллин отмечал, что полной информации о дженериках в свободном доступе нет.
«Мы не знаем, какие побочные эффекты могут проявиться со временем. Мы понимаем, что взрослые с муковисцидозом не проживут и года, если проблему не начать решать прямо сейчас. Нужны комплексные исследования, которые позволили бы подбирать замену осознанно, чтобы терапия оставалась эффективной. Мы не спорим, по химическому составу дженерики, может, и совпадают с оригиналом. Но какова степень очистки, концентрации? Раз кому-то лекарства не помогают прямо сейчас…»
Год назад проблему с обеспечением лекарствами обсуждали в минздраве. Казалось, пути решения наметили. Однако 1 декабря в 2020-м в пикет к зданию кабмина вышли Юлия Хайруллина и Евгения Ольхина. Мамы рассказали, что их детям не выписывают рецепт на Пульмозим. Хотя исследования подтвердили, что, по крайней мере, 14 малышам с муковисцидозом в Татарстане не подходит терапия с дженериком. По словам Евгении, в сентябре Министерству здравоохранения РТ было предписано наладить обеспечение лекарствами. Однако после этого чиновники дважды не выходили на торги и, по всей видимости, вовсе не планировали закупку Пульмозима.
Пикет продолжался несколько часов. Сначала женщин с плакатом «Разрешите нам жить» заметили сотрудники полиции и попросили покинуть площадь, пригрозив административным протоколом. Затем поговорить внутри здания предложила помощница вице-премьера Татарстана Лейлы Фазлеевой, однако мамы отказались, отметив, что все обещания им были даны еще в сентябре.
«Вы мне скажите, о чем мы с вами можем ещё разговаривать? – ответил Юлия. - Мы же неоднократно и писали, и всё… У меня вплоть до того, что есть письмо, подписанное Садыковым (министр здравоохранения РТ Марат Садыков – ред.), что мой ребенок обеспечен препаратом АЦЦ и за сентябрь, и за октябрь. Вы знаете, что он не обеспечен? Ни за сентябрь, ни за октябрь. Абсолютно не обеспечен».
Вышла к пикетирующим и Фарида Яркаева. Она сообщила, что импортных препаратов нет в наличии по всей России. Юлия Хайруллина, как пишут «Idel.Реалии» с ней не согласилась, подчеркнув, что в Москве, Санкт-Петербурге или, например, Чебоксарах препарат выдают.
После, будто оправдываясь за пикет, Юля рассказала журналистам, что ампул с препаратом осталось лишь на два дня:
«Ребёнок чувствует себя очень плохо, мы ушли в обострение, не можем себе позволить два раза в день дышать. Мы экономим и дышим только легкими — а носом не дышим. В январе была операция. Врач сказал, ни одной ингаляции Пульмозимом нельзя пропускать — даже в нос!.. Но сегодня такая печальная ситуация, что мы не можем себе этого позволить».
Дочь Евгении на тот момент была обеспечена лишь недельным запасом лекарств. Казалось, беседа с чиновниками в первых числах декабря окончилась ничем. Фарида Яркаева покинула площадь, еще раз отметив, что Пульмозима нет в наличии. Однако уже вечером 1 декабря сын Юлии получил годовой запас препарата. Проблема Евгении решилась спустя день пикетов. Для ее дочери Пульмозим нашли к 4 декабря. Хочется верить, что и остальные татарстанские малыши получат эффективную терапию.
Комментарии