Вход Мамы из Татарстана, воспитывающие детей с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» (СМА), не могут получить лекарство за счет бюджета, хотя ранее подтвердили право малышей на лечение в суде.
В России лечение возможно единственным зарегистрированным препаратом – «Спинраза» («Нусинерсен»). Одна ампула препарата стоит сегодня 7,8 млн рублей, а на первый год лечения ребенку нужно шесть таких доз. После терапию придется повторить – это еще три укола в год. Осилить такие затраты самостоятельно, как минимум, сложно. Однако по закону это и не нужно, что подтвердили сначала в Министерстве здравоохранения России, а затем и в Вахитовском районном суде Казани, Верховном суде Татарстана.
Федеральный минздрав ссылается на региональный. А в Министерстве здравоохранения Татарстана отвечают, что средств в бюджете на такое лечение нет. О подобной карусели «Казанский репортер» писал летом, когда палатку у здания правительства республики на площади Свободы в Казани разбила Екатерина Тихонова, мама двоих детей с СМА – 17-летней Ксении и 8-летнего Никиты.
В июне Екатерина Тихонова организовала пикет, обещавший стать бессрочным. После четырех месяцев споров с готовым решением о том, что лекарства должны быть предоставлены, иных вариантов мама просто не видела. Когда вместе с детьми она приехала на площадь Свободы, поговорить вышел министр здравоохранения РТ Марат Садыков. Он объяснил, что президент Татарстана Рустам Минниханов обратился к премьер-министру России Михаилу Мишустину с просьбой оплатить препараты, все же, из средств федерального бюджета. По всей видимости, проблема конкретной семьи была решена, однако теперь выясняется, что еще шесть исков так и не были удовлетворены. О своих бедах мамы детей с СМА рассказали в письме журналистам «Реального времени».
Спинально-мышечная атрофия – болезнь, требующая максимально быстрой реакции. Здесь не то, что дни, часы могут играть свою роль. Эти и объясняется волнение родителей. Анастасия Минязова рассказала журналистам, что Верховный суд Татарстана подтвердил обязанность минздрава республики предоставить препарат 28 сентября. Решение суда вступило в силу сразу, однако к середине ноября не было исполнено. Из министерства же «раз в две недели приходят письма, что данный препарат не входит в список жизненно важных», говорит Анастасия. В поисках помощи женщина обратилась в Следственный комитет по РТ, к прокурору Татарстана Илдусу Нафикову и детскому омбудсмену Ирине Волынец.
Несколько иная ситуация у Регины Аптеевой из Набережных Челнов и ее трехлетней дочки. Малышке уже начали колоть «Спинразу», и прерывать этот курс нельзя – «консилиумом было написано, что это приводит к летальному исходу». В программу семью включили после пикетов и судебных споров и писем – и депутатам, и министру здравоохранения РТ, и президенту Татарстана. Следующую инъекцию точно поставят в декабре – есть гарантийное письмо татарстанского минздрава. Но что будет дальше, пока неясно.
Добавим, в Татарстане 29 больных с диагнозом «СМА», в том числе, 23 ребенка. И, как отмечает глава Ассоциации пациентов со спинально-мышечной атрофией Ольга Германенко, наша республика «к сожалению, традиционно остается одним из лидеров по необеспечению лечением пациентов с редким заболеванием». Более того, по словам Германенко, в республике подобная ситуация складывается «не только с пациентами со СМА, но и со многими другими редкими заболеваниями».
«Отговорка всегда одна и та же — Минздрав Татарстана отвечает, что это не входит в их обязанность. Это, конечно, не так — в соответствии с российским законодательством средства должны выделяться из регионального бюджета».
Жизненно важные уколы в Татарстане сегодня получают лишь три ребенка, добавила Германенко. И ситуацию с предоставлением препаратов в ассоциации считают критической.
Комментарии