Мать в Татарстане разбила палатку у здания правительства, чтобы спасти своих детей

16 июля 2020
Общество

Екатерина Тихонова в середине июня вышла в пикет к зданию правительства Татарстана в Казани, добиваясь обеспечения своих детей жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Дочь и сын Екатерины больны спинальной мышечной атрофией (СМА). В России есть лекарство для их лечения – зарегистрировали его в августе 2019 года, однако добиться покупки препарата не получалось даже через суд.

Первый пикет жительница Набережных Челнов Екатерина Тихонова провела 18 июня. Вышла на площадь Свободы в Казани с плакатом «Обеспечьте наших детей лекарством». После акции протеста повторялись. Фактически, Екатерина разбила палатку у кабмина, ответа чиновников вместе с Екатериной ждали и дети – 17-летняя Ксения и 8-летний Никита. Мальчик и девочка в инвалидных креслах, каждый день их состояние ухудшалось, хотя возможность помочь была. Проблема состояла в том, что «Спинразу» детям распорядились предоставить федеральные чиновники минздрава России, а на региональном уровне сообщили, что денег на эту закупку нет. Требовались более 95 миллионов рублей.

Препарат «Спинраза» был зарегистрирован в августе 2019 года, и пока он остается единственным применимым в России. До регистрации дети с СМА могли рассчитывать только на курсы реабилитации, однако такой помощи было мало. Чтобы получить препарат Екатерина Тихонова обратилась в суд. Решение было в пользу семьи, чиновники должны были закупить препарат. С федерального уровня задачу спустили на региональный, а здесь сработала свои ограничения. В течение трех месяцев (на момент проведения первого пикета) в Татарстане ссылались на отсутствие бюджетных средств, рассказала Екатерина «Новой газете». А в беседе с изданием «Такие дела» уточнила, что минздрав, кроме всего прочего, подал апелляцию на судебное решение. Новые тяжбы затягивались – заседания откладывали по разным причинам. Екатерина пришла к выводу, что слушания намеренно тормозят. Между тем, времени на сутяжничество не было:

«Состояние детей каждый день ухудшается, они слабеют. Дети не ходят, сидят с поддержкой, ночью находятся на вентиляции легких — у них атрофируются дыхательные мышцы», - говорила мама журналистам.


Спустя месяц после серии публикаций в СМИ выяснилось, что лекарство предоставить, все же, можно. Однако для этого потребовалось общение президента Татарстана Рустама Минниханова с премьер-министром России Михаилом Мишустиным. О такой цепочке Екатерине Тихоновой рассказал министр здравоохранения Татарстана Марат Садыков. К слову, площадкой для презентации решения оказался телеграм-канал «Бабай позвонит». Там появилось видео с небольшим экскурсом в историю. В материалах говорилось, что республика не должна была закупать лекарство, но Минниханов добился нужного решения.

«Президент Минниханов направил обращение к Михаилу Мишустину о рассмотрении возможности организации лечения детей препаратом «Спинраза» за счет средств федерального бюджета в рамках оказания ВМП. Мишустиным дано поручение заместителю премьер-министра Татьяне Голиковой «Прошу поддержать», - пишут авторы канала, добавляя, что мама отказывается покидать площадь Свободы «и продолжает привлекать внимание к своей персоне, хотя добилась желаемого результата».

В завершение авторы канала и вовсе пишут:

«Мы надеемся, что все это результат нервного перенапряжения, и совсем скоро семья поймет, что их проблемы позади, а мама перестанет устраивать показные акции в центре города. Добиваться своей цели нужно, но терять лицо – никогда».

Нам остается лишь добавить, что Екатерина Тихонова четыре месяца наблюдала, как ее дети теряют силы при наличии реального способа спасти их и без передачи «Спинразы» ей, наверняка, трудно поверить положительное решение. Об этом авторы канала не говорят, впрочем, как и о судебном решении в пользу семьи.

Регина Алендеева.

Комментарии