Вход Министерство здравоохранения России разрешило подарить больным муковисцидозом ограниченную партию препарата, от которого зависит их жизнь. Фактически, это гуманитарная помощь из Великобритании после того, как лекарство прекратили поставлять в Россию из-за санкционной войны. Политическое противостояние могло погубить порядка 4 тысяч человек – именно столько больных муковисцидозом живет сейчас в нашей стране, и в Татарстане, в том числе.
«Мы, родители детей-инвалидов с диагнозом муковисцидоз (CF, кистозный фиброз) находимся в безвыходном положении и просим о помощи…» Широкое обсуждение проблемы началось с петиции на сайте Change.org. Требования родителей детей с муковисцидозом к сегодняшнему дню поддержали более 236 тысяч человек. Но, как отмечал ранее папа одного из малышей в группе риска казанец Радик Хайруллин, не менее сложная ситуация у взрослых пациентов – «мы понимаем, что взрослые с муковисцидозом не проживут и года, если проблему не начать решать прямо сейчас».
Когда в ходе госзакупок в России предпочтение стали отдавать дженериком, необходимый больным Фортум просто пропал с рынка. Замена же или не помогала, или даже ухудшала состояние пациентов.
«Полной информации о дженериках в свободном доступе нет, - объяснил «Казанскому репортеру» Радик Хайруллин. – Мы не знаем, какие побочные эффекты могут проявиться со временем. Нужны комплексные исследования, которые позволили бы подбирать замену осознанно, чтобы терапия оставалась эффективной. Мы не спорим, по химическому составу дженерики, может, и совпадают с оригиналом. Но какова степень очистки, концентрации? Раз кому-то лекарства не помогают прямо сейчас…»
Как решали проблему
После пикетов у здания правительства Татарстана в конце ноября с казанской инициативной группой встретились министр здравоохранения РТ Марат Садыков и медики, занятые в лечении больных муковисцидозом в республике. У родителей появилась возможность рассказать не только об отмене поставок жизненно необходимого лекарства, но и поговорить о других проблемах.
«Помимо исследования дженериков, мы говорили о санаторно-курортном лечении детей – и в Татарстане, и по России, вопросах бесплатного обеспечения больных необходимыми техническими средствами – например, ингаляторами или откашливателями. Теперь ждем протокол заседания, где за каждой инициативой будет закреплен ответственный», - отмечал тогда Радик Хайруллин.
В министерстве подтверждали комплексную работу, призывая учесть особенность заболевания и предусмотреть все возможные риски по организации санаторной реабилитации детей. Кроме того, обещали сформулировать законодательную инициативу, чтобы утвердить соответствующий перечень технических средств, благодаря которому ингаляторы, откашливатели и другие средства пациенты с муковисцидозом смогут получать бесплатно. А спустя несколько дней с предложением к федеральным властям «постучались» из британской фармацевтической компании «ГлаксоСмитКляйн». Именно здесь производят необходимый россиянам Фортум.
Чего удалось добиться
Поставки фармкомпания предложила безвозмездные с распределением лекарств через благотворительные фонды и лечебные учреждения. На круглом столе в Общественной палате России представитель фармацевтов объяснил, что в последние годы приоритет в государственных закупках отдавался дженерикам. В результате Фортум «выдавили» с рынка - компания приняла решение остановить работу в нашей стране. А теперь, чтобы вернуться вновь, требуется разрешение на поставку и сотрудничество с Министерством здравоохранения России.
По закону ничего не мешает начать работу с британцами вновь в ситуации, когда замены жизненно необходимого препарата нет. В результате в минздраве сказали «да», но с оговорками:
«Минздрав России договорился с фармкомпанией GSK о поставках препарата Фортум для больных муковисцидозом. Достигнута договоренность о том, что для обеспечения потребностей больных муковисцидозом в рамках гуманитарной поставки будет завезено 30 тыс. упаковок препарата. Минздрав России проводит консультации с регионами по распределению лекарственного препарата Фортум по медучреждениям в субъекты Российской Федерации».
Что такой 30 тысяч упаковок? Как минимум, это временное решение. Супруга Радика – Юлия Хайруллина, говорит жестче:
«Все очень сомнительно, это как кость, данная собакам! Мой муж бьется за нас как может!»
Эмоции вполне понятны, ведь 6-летнему Рамазану – сыну Юлии и Радика, препараты необходимы, чтобы просто продолжать жить. Однако пока четкого понимания решения нет.
«Татарстан сейчас подготовит списки тех, у кого есть чувствительность к Фортуму, но не факт, что препарат пришлют в Татарстан», - говорит Юлия.
Добавим, регулярные пикеты в защиту больных муковисцидозом продолжаются чуть больше двух недель. Как отмечает автор петиции на Change.org Лейла Морозова, к сегодняшнему дню удалось обратить внимание широкой общественности на происходящее, в том числе, благодаря участию в программе на одном из федеральных каналов. Однако «впереди еще много работы, ведь решения все нет, лекарств все еще нет, и с каждым днем число тех, кому срочно нужны лекарства, растет». О результатах круглого стола и принятом решении минздрава о поставках препаратов Лейла пока не рассказывала. Вероятно, и ей пока неясно, как дальше будет развиваться ситуация.
Муковисцидоз - самая распространенная среди известных наследственных болезней
Рождение ребенка с муковисцидозом возможно, если оба родителя являются носителями генетического дефекта. Таких носителей не так мало — один на несколько десятков человек, и внешне носительство никак не проявляется. Родители могут быть совершенно здоровыми людьми, и рождение больного ребенка будет полной неожиданностью для всех.
У одних и тех же родителей могут быть как больные дети, так и здоровые — но в то же время есть и семьи, где больны все или почти все малыши. Больной ребенок может родиться в семье, где ни у кого из родственников раньше не было подобной болезни. Наследование не сцеплено с полом, а значит, мальчики и девочки болеют одинаково часто. И, разумеется, «заразиться» этой болезнью невозможно.
В целом по России полных и надежных данных пока нет, но, по разным оценкам, частота болезни составляет от 1:12000 до 1:3500. Для наследственного заболевания это очень много.
Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают все эти органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы. Они засорены слизью, которая в норме должна легко и вовремя отделяться, но из-за ненормальной густоты закупоривает протоки. Терапия помогает отделению слизи. В то же время, инфекции, возникающие у пациентов с муковисцидозом, устойчивы к антибиотикам. Поэтому важно использовать правильный препарат – и для профилактики, и для лечения обострений.
Продолжительность жизни пациентов с муковисцидозом в США и Европе — около 40 лет, в России — 20–27 лет даже с учетом наличия необходимых препаратов. После того, как из российских аптек пропал препарат «Фортум» - главное и жизненно важное лекарство для больных муковисцидозом, близкие пациентов с генетическим заболеванием стали объединяться и говорить о проблеме - результатом такого объединения стала петиция, затем многочисленные акции протеста и, наконец, широкое обсуждение, в том числе, на уровне структур и ведомств.
Регина Алендеева.
Комментарии