$ 0
0
Казань +25°C

Единый регистр ВИЧ-инфицированных: за и против

17 апреля 2017 | Общество

Правительство РФ постановило создать федеральный регистр ВИЧ-инфицированных и больных туберкулезом. Он должен облегчить процессы лечения и предоставления лекарств больным. Регистр будет содержать основные данные о заболевшем и медицинской организации, которая проводит лечение. «Казанский репортер» выяснил, как подобную инициативу оценивают татарстанские активисты и специалисты местных диспансеров.

Общероссийский регистр ВИЧ-инфицированных и больных туберкулезом Правительство РФ постановило создать до 1 июля текущего года. Отвечает за это Минздрав РФ. Помимо общих сведений о личности пациента и месте лечения, в регистре будут указаны сведения о ходе болезни и принимаемых пациентом лекарствах. Данные планируется собирать в электронной форме. В случае, если пациент уедет за пределы страны или умрет, его электронная карточка перейдет в архив. Если же он поменяет место жительства на территории России более чем на полгода, всю информацию о нем направят в регион, куда переехал больной. По мнению правительства, общая база поможет оптимизировать оказание медицинской помощи и упростить процесс лекарственного обеспечения.

Первый и очевидный вопрос: почему ВИЧ-инфецированных людей решили объединить с больными туберкулезом? Одна из первых «положительных» женщин России, учредитель фонда охраны здоровья «Мать и дитя» Светлана Изамбаева считает, что решение объединить эти группы больных обусловлено страхом перед подобными заболеваниями.

Светлана Изамбаева.

Очень многие люди считают, что ВИЧ приравнивается к наркомании, туберкулезу и так далее. Они просто боятся, говорит она. – Почему реестр именно ВИЧ-инфицированных и больных туберкулезом? На сегодняшний день, проводя тренинги среди врачей, других специалистов, студентов, я вижу эту пропасть. Обычные люди и так боятся людей с ВИЧ, и этот страх невозможно искоренить. Учитывая вышесказанное, не ухудшим ли мы обстановку, создавая новый разграничитель?

По словам Светланы Изамбаевой, многие люди и так скрывают свой ВИЧ-статус из-за страха перед общественностью, а создание федеральной базы еще больше напугает больных и повысит интерес хакеров к такой обширной специфической информации. И это уже второй вопрос: что делать, если общероссийская база данных уйдет в сеть?

– У нас достаточно квалифицированных врачей, педагогов, которые сами живут с ВИЧ. Знаете, как они боятся, что об их диагнозе кто-то узнает? Несколько людей мне уже звонили. Они переживают, что их данные куда-то сольют, – рассказывает активистка.

Социолог, старший научный сотрудник петербургского Центра молодежных исследований НИУ «Высшая школа экономики» Искандер Ясавеев отмечает, что опасения остаются всегда, но эффективность регистра бесспорна.

Искандер Ясавеев.

Несколько месяцев назад я бы разразился тирадой о том, что это не нужно, лишняя вероятность утечки информации. Сейчас я думаю по-другому. Не все так просто. По официальным данным, у нас, насколько я знаю, более 870 тысяч людей живут с ВИЧ. Лечением же обеспечено существенно меньше людей – по разным оценкам, около 200 тысяч. Для того, чтобы учесть, наладить и продумать системную работу в этом плане нужен регистр, – говорит он.

Как в СПИД-центрах, так и в противотуберкулезных диспансерах сейчас есть свои региональные базы. Ясавеев беспокоится, что создание общей и единой системы может повысить интерес к информации со стороны мошенников и прочего криминалитета.

Помимо этого, собеседники «Казанского репортера» выразили опасение, что в итоге многие инфицированные просто перестанут сообщать о своем заболевании врачам и другим специалистам, перейдут на самолечение, начнут принимать лекарства без назначения. Наличие общей базы данных в первую очередь может отпугнуть новых больных. Опасаясь за конфиденциальность информации, люди просто перестанут обращаться за помощью.

Главврач Республиканского центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями Нияз Галиуллин утверждает, что при всем желании выложить данные в открытый доступ практически нереально.

Нияз Галиуллин.

Это общественно-медицинская система. В СПИД-центре мы работаем с такой региональной системой где-то с 2009 года. Прежде всего это делается для оказания помощи высокого качества. У нас ВИЧ-инфицированные люди должны проходить диспанцеризацию четыре раза в год, а в регистре указаны все анализы, исследования, рекомендации от каждого времени. Это все, конечно же, в электронном виде, но доступ к системе имеет ограниченное число людей. Медицинские работники подписывают соглашение о неразглашении информации, имеют свои личные коды доступа и только в пределах собственной компетенции. К счастью, случаев утечки у нас не было. Изначально в программный продукт закладывалась высокая степень защиты. Думаю, российский регистр так же нацелен на улучшение качества работы, в том числе и с лекарственными препаратами. Процесс информатизации идет через все сферы, и через здравоохранительную тоже, – утверждает Нияз Галиуллин.

В объединении двух заболеваний в один регистр главврач республиканского СПИД-центра тоже не видит ничего удивительного.

Не нужно думать о том, регистр создавался потому, что людей хотят опять как-то выделить. Нет. По другим заболеваниям и пациентам имеются точно такие же базы. Делать вывод, что они объединены именно из-за определенных диагнозов, я бы не стал. Это системная работа, – считает он.

Заместитель главного врача по организационно-методической работе Республиканского противотуберкулезного диспансера Ирек Иксанов заявляет, что занести данные о пациенте в регистр можно только с его согласия.


Как только больной был выявлен, люди с доступом к этой программе вносят о нем информацию. Сам же человек изначально подписывает соглашение на обработку данных. Без этого информация о нем никуда не уйдет. По своему опыту могу сказать, что как таковых отказов практически нет, – говорит специалист.

На сегодня, по его словам, в Татарстане 2 875 активно больных туберкулезом. Каждый из них получает лечение в среднем на 600 тысяч рублей за полуторагодовалый курс. Светлана Изамбаева же утверждает, что лечение ВИЧ в месяц обходится в 60-200 тысяч рублей. Зарегистрированный больной получает необходимые препараты бесплатно. Те, кто не пожелал все же входить в реестр, вынуждены платить за лечение сами.

Сейчас в Казани зарегистрировано восемь тысяч ВИЧ-инфицированных, при этом стоят на учете в СПИД-центре немногим больше половины. В целом за последний год число зараженных в Татарстане снизилось на 5,3 процента. Заболеваемость туберкулезом же снизилась на 6,6 процента, и ее показатель в республике на 31 процент ниже общероссийского уровня. А что если бы все эти люди, переживая за свой статус в обществе, оплачивали лечение самостоятельно, без помощи государства? Каким бы тогда был уровень смертности по этим заболеваниям?

Регина Гималова.

Фотографии: kvd-moskva.ru, business-gazeta.ru, sntat.ru, schitogood.ru
Все новости
Казанский репортер: Внимание, поиск! Пропал человек
Казанский репортер на радио МиллениуМ. 107,3 FM
Loading...